W Wielką Sobotę, 30 marca w Filharmonii Częstochowskiej odbędzie charytatywny koncert muzyki gospel. W ramach wydarzenia organizowanego przez Chrześcijańską Służbę Charytatywną „Blisko Serca”, Fundację ADRA Polska oraz Kościół Adwentystów Dnia Siódmego w RP, zostanie przeprowadzona zbiórka publiczna na rzecz 8 letniego Pawła Kijaka, zmagającego się z rdzeniowym zanikiem mięśni. – Bardzo zależy nam, aby ten wyjątkowy czas świąt był jeszcze bardziej szczególny. Połączenie wspaniałej muzyki i pomoc komuś w potrzebie, będzie dobrym sposobem na spędzenie czasu – wyjaśniają organizatorzy. Początek koncertu o godz. 19:00. Wstęp wolny.
Na scenie Filharmonii Częstochowskiej wystąpi rumuńska grupa wokalna „Christall Sound” oraz polska grupa chrześcijańska „Pokolenia”. – Przygotujcie się na bardzo dynamiczne wykonanie muzyki z nurtu gospel. Pojawią się zarówno dobrze znane klasyki jak i autorskie pieśni artystów – zapowiadają organizatorzy wydarzenia, informując, że wstęp na koncert jest bezpłatny, ale należy wcześniej zarezerwować miejsce, wysyłając SMS pod numer 692 70 7777 o treści: Imię, liczba miejsc.
Koncert jest finałowym akcentem Chrześcijańskiego Festiwalu Form Artystycznych „Hosanna 2024″, który w gościnnych progach Filharmonii odbędzie się 29 i 30 kwietnia.
Wpłat można dokonywać na poniższe konto bankowe Chrześcijańskiej Służby Charytatywnej z dopiskiem Paweł Kijak.
- 54 1240 1994 1111 0010 3162 7042
Organizatorzy
– – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – –
Pawełek urodził się 2 czerwca 2016r i jako pozornie zdrowe dziecko dostał 10 punktów w skali APGAR. Do pewnego czasu rozwijał się prawidłowo i nic nie wskazywało na późniejsze problemy. Gdy syn miał 2,5 roku zaczęły się pojawiać u niego problemy z poruszaniem, często się przewracał, przestał kucać i biegać oraz wystąpiły drżenia kończyn. Problemem nie do pokonania dla niego okazywał się niski krawężnik czy niewielki schodek. Po ukończeniu 3 roku życia dostaliśmy wynik badań genetycznych z druzgocącą diagnozą jaką jest SMA czyli rdzeniowy zanik mięśni.
SMA – te trzy litery zmieniły nasze życie o 180 stopni. Zabrały marzenia o normalnym i spokojnym życiu a Pawełkowi odebrały beztroskie i szczęśliwe dzieciństwo. Od momentu diagnozy życie całej rodziny podporządkowane jest pod codzienną rehabilitację , wyjazdy do lekarzy specjalistów oaz pobyty w szpitalu.
Rdzeniowy zanik mięśni ( SMA) jest to rzadka choroba genetyczna i niestety szybko postępująca. Powoduje osłabienie, a w zaawansowanym stadium całkowity zanik mięśni. Dziecko zamiast być bardziej samodzielne z roku na rok traci swoje umiejętności. Choroba najpierw osłabia mięśnie rąk i nóg. Następnie atakuje układ pokarmowy i powoduje problemy z połykaniem a na koniec zostawia sobie układ oddechowy. Z dnia na dzień odbiera choremu siłę i sprawność.
Na chwilę obecną SMA jest chorobą nieuleczalną. Można jedynie spowolnić jej postęp dzięki połączeniu rehabilitacji z podaniem leku Spinraza, który podaje się co 4 miesiące podczas punkcji lędźwiowej wprost do kanału rdzenia kręgowego. Pomimo swojej ciężkiej sytuacji Pawełek zawzięcie walczy ze swoim przeciwnikiem. Dzielnie znosi pobyty w szpitalu oraz codzienną rehabilitację, której jedynym minusem są ogromne koszty.
Tutaj pojawia się nasza serdeczna prośba do Państwa o finansowe wsparcie, które pomoże nam zmierzyć się z chorobą synka. Pawełek ma naprawdę ogromną szansę na samodzielność i o to będziemy walczyć. To wy możecie sprawić aby ten cudowny uśmiech nigdy nie znikał z jego twarzy
Wdzięczni za każdy gest
Rodzice Pawełka.
Więcej na temat Pawła Kijaka:
- https://sercadlamaluszka.pl/nasi-podopieczni/pawel-kijak
- https://www.facebook.com/pawelekkijakmalybohaterkontrasma
